Bitte beachten Sie: Dies ist eine engmaschig dokumentierte Fallbeschreibung, wir können und dürfen aber keine Beratung machen!

Was hilft bei Fibromyalgie? Therapie einer noch nicht genug erforschten Krankheit

Praxistipps von Elke Ries

Fibromyalgie ist momentan (2015) leider noch nicht heilbar, das ist die schlechte Nachricht.

Aber jetzt kommt die gute Nachricht:  Einige der zahlreichen Symptome, unter denen Betroffene leiden, lassen sich teilweise abmildern, wenn auch  nicht ganz beseitigen…

Hier ein paar eigene Erfahrungen, die sich vielleicht teilweise verallgemeinern lassen.

Die volle Arbeitsfähigkeit läßt sich wohl in den seltensten Fällen wieder herstellen, das ist auch in unserem Fall leider so!

 Aber es ist durch die folgenden Maßnahmen insoweit eine Besserung eingetreten, als Elke jetzt ein vergleichsweise glückliches Leben führen kann, die Krankheit bestimmt nicht mehr ausschließlich ihr ganzes Leben, auch wenn das Fibromyalgiesyndrom Elke Ries immer noch stark in allen Lebensbereichen beeinträchtigt.

Chronischer  Schmerz läßt sich erheblich besser verkraften, wenn dazu nicht noch Streß aller Art hinzukommt, das bedeutet: Wenn Sie wie ich keine Erwerbsminderungsrente durchsetzen konnten, weil die Deutsche Rentenversicherung Bund sich – oft mit stillschweigender Billigung anderer Behörden, der Politiker und sogar der Gerichte - über die Rechtsnormen einfach hinwegsetzt und mitunter sogar unser Grundgesetz/Verfassung verletzt, wie das ja auch in diesem Fall Zwergdavid gegen Riesegoliath geschehen ist, sollten Sie überlegen, inwieweit Sie sich einem zermürbenden Kampf gegen die Rentenversicherung aussetzen wollen und können!

Uns hat es  für viele Jahre die Freude am Leben genommen und gesundheitlich zusätzlich sehr schwer geschädigt – wenn Sie es nicht unbedingt nötig haben, wäre es gut, wenn Sie diesen Streß vermeiden können!

Grundsätzlich gilt: Bevor Sie einen Rentenantrag stellen, schließen Sie so früh wie möglich,  mindestens 3 Monate vorher eine Rechtsschutzversicherung ab, dann kostet es Sie nicht auch noch Ihre Ersparnisse, wenn Sie zwar Recht haben, aber nicht Recht bekommen, wie das bei uns der Fall war!

Uns hat der Rechtsstreit nicht nur unsere Gesundheit geschädigt, sondern insgesamt weit über 10.000 Euro gekostet !

Tipps hierzu finden Sie in unserem Kapitel Erwerbsminderungsrente erfolgreich beantragen.

Wenn man eine Krankheit nicht ursächlich heilen kann, weil die Ursachen nicht genau bekannt sind und daher auch eine gezielte Therapie nicht möglich ist, kann man aber meistens an anderen Stellschrauben drehen, das heißt man muß versuchen, die Symptome abzumildern - das ist möglich und sinnvoll!

Vermeidung von Streß ist oberstes Gebot und bezieht sich auf alle Lebenslagen: Beruf, Privatbereicht, Lärm, ungünstiges Wetter und und und…

Überlegen Sie selbst, was Sie persönlich erfahrungsgemäß besonders beeinträchtigt, hier müssen Sie ansetzen!

Nachdem wir alle Rechtsinstanzen  durch hatten und uns mit dem Schicksal abgefunden hatten, in diesem sogenannten Rechtsstaat nicht  als Menschen mit Grundrechten gewürdigt zu werden, obwohl wir beide zeitlebens gearbeitet und 4 Kinder großgezogen haben,  fing es an, besser zu werden: Wenn der Fall aussichtslos geworden ist, sollte man das erkennen und neue Wege gehen! Das haben wir schließlich getan, wenn auch zähneknirschend!

Die Enttäuschung darüber, wie „unser“ Rechtsstaat mit uns umgegangen ist, wird bleiben und uns ein Leben lang begleiten – aber wir versuchen, diese Gedanken so weit wie möglich zu verdrängen, weil wir wirklich alles versucht haben, wie Sie an dieser überaus umfangreichen Homepage erkennen können…

Das heißt aber nicht, vorschnell aufzugeben, im Gegenteil: Gehen Sie alle Rechtsinstanzen durch (Sie waren ja so klug, auf unseren Rat zu hören und eine Rechtsschutzversicherung abzuschließen!), mobilisieren Sie auch die Öffentlichkeit, hier sind oft Tageszeitungen hilfreich!

Wenn die Rentenversicherung allerdings das Blaue vom Himmel lügt, wie in unserem Fall geschehen, steht natürlich in der Öffentlichkeit Ihre Aussage gegen die der Rentenversicherung, die immer die besseren Karten hat!

Für diese Lügengeschichten hat die Deutsche Rentenversicherung einen sogenannten „Pressesprecher“, damals war es Stefan Braatz,
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, Kommunikation...!

Lesen Sie hierzu unseren Leserbrief zum Bericht der NWZ „Leben mit Schmerz und ohne Geld“ unter dem Namen "Kenkokempo"

Aber wenn alles nichts hilft, dann versuchen Sie, zur Ruhe zu kommen, konzentrieren Sie sich besser auf Dinge, die Ihnen Freude machen, die Sie dadurch auch gesundheitlich stärken!

Manuelle Therapie: Lymphdrainage! Überaus wichtig!

Für Körper und Geist: QiGong-Atem-Meditations-Übungen, sehr leicht erlernbar!

Medikamente: Zur Bekämpfung von massiven Schlafstörungen (bei Fibromyalgie die Regel!), hat mir das bewährte Mittel Amitriptylin geholfen, das ursprünglich als Antidepressiva entwickelt wurde, bis man seine sedierende und schlaffördernde Wirkung entdeckte.

Weil dieses Mittel schlaffördernd wirkt, trägt es auch zur leichten Verminderung der Schmerzwahrnehmung bei.

Seit ich Amitriptylin nehme, sind auch die bis dahin sehr massiven Allergien bzw. Unverträglichkeiten von Nahrung usw. deutlich in den Hintergrund getreten. Aber Achtung: Hier genügt oft eine sehr geringe Dosis von 3 bis 5 Tropfen…!

Gegen die vielfach vorhandenen Magen/Darm-Probleme habe ich früher ein konventionelles Mittel namens Pantazol  genommen, jetzt bin ich dazu übergegangen, stattdessen Ingwer anzuwenden – ein sehr altes und bewährtes Mittel ohne Nebenwirkungen, aber deutlich positiver Wirkung auf Magen/Darm, dabei nicht verschreibungspflichtig und kostengünstig – probieren Sie es unbedingt aus! Pantazol sollte möglichst nicht auf Dauer genommen werden!

Statt Kaffe bzw. schwarzen Tee (bei uns in Norddeutschland Standard) trinke ich nur noch grünen Tee, morgens mit ein klein wenig Ingwer!

Nahrungsumstellung: Inzwischen lebe ich seit über einem Jahr vegan, d.h. absolut fleischlos, dies hat meiner Gesundheit, speziell Magen Darm sehr gut getan – inzwischen mag ich kein Fleich mehr essen!

Anmerkung hierzu (12/2016): Inzwischen leben wir wieder am Festland, ich esse wieder ein wenig Fleisch - eine ganz vegana Ernährung ist für mich persönlich zu mühsam geworden.... aber wir achten zumindest auf artgerechte Tierhaltung, wenn möglich....

Man muß ja nicht das Kind mit dem Bade ausschütten, aber Reduzierung des Fleischkonsums hilft auch bei vielen anderen Erkrankungen, so bei Gicht und Neurodermitis…

Zuletzt haben wir in einem kleinen Ort an einer verkehrsreichen Straße gewohnt, bis wir ein Domizil auf einer ostfriesischen Insel gefunden haben, wo wir jetzt seit über 18 Monaten leben – meine Gesundheit hat sich seitdem deutlich gebessert, vor allem das sonnenreiche 2014 war natürlich sehr gut!

Inzwischen haben wir auf der Insel zwei weitere betroffene Fibromyalgiepatienten kennengelernt, denen es ebenfalls auf unserer Insel gesundheitlich und auch hinsichtlich des Lebensgefühls deutlich besser geht – dies steht vielleicht  im Gegensatz zur ärztlichen Lehrmeinung, ist aber eine Tatsache!

Das ozeanische Mikroklima ist erkennbar gesundheitsfördernd bei Fibromyalgiesyndrom – unser Hausarzt Dr. L.  hat das sehr überrascht!

Auch die Tatsache, dass auf unserer kleinen liebenswerten Insel die Sozialkontakte überschaubar sind, macht das Leben angenehmer und sinnvoller!

Anmerkungen hierzu (12/2016): Leider hat sich unsere Hoffnung und anfängliche Annahme, daß das (feuchtere!) Inselklima für die Fibromyalgie besser ist, nicht bewahrheitet: Im Sommer 2015 und 2016, die beide auf Wangerooge relativ kalt und feucht waren, ging es mir wieder bedeutend schlechter! Leider! Wir haben daraus die notwendigen Konsequenzen gezogen, wir leben wieder am Festland im schönen Wilhelmshaven, wo wir zwar ein ähnliches Klima haben, aber der Alltag (Ärzte!) einfacher und kostengünstiger zu bewältigen ist! Den Winter verbringen wir jetzt an der spanischen Mittelmeerküste, wo es warm und trocken ist - die WHO sagen, daß diese Region zu einer der weltweit gesündesten gehört - wir werden das in den nächsten Jahren überprüfen und wieder darüber berichten! Also: Die Nordseeinseln sind leider für Menschen mit Fibromyalgiesyndrom nicht zu empfehlen, und damit hat unser langjähriger Hausarzt Dr. Lindenthal wieder einmal recht behalten...!

Bitte beachten Sie: Leider müssen Sie Ihre Erfahrungen selbst machen, daher alle Angaben nach bestem Wissen und Gewissen, aber natürlich ohne jegliche Gewähr für Ihre Gesundheit!

Sprechen Sie lieber einmal zu viel als einmal zu wenig mit dem Arzt Ihres Vertrauens!

Diesen Beitrag mit Tipps bei Fibromyalgie werden wir gelegentlich ergänzen, wir werden dabei auch gerne Anregungen von Ihnen einbeziehen…

Unsere Antworten auf Ihren Kommentar finden Sie ganz unten.

Dienstag, 07.07.2015

Liebe Frau Motnik-Günther,

wir freuen uns über Ihre Nachricht! Schön, daß Sie für sich auch diese positive Erfahrung mit dem Meer gemacht haben!

Theoretisch ist es zwar erstaunlich, weil es sich ja um mehr oder weniger starkes Reizklima handelt, aber die Praxis sieht manchmal doch anders aus!

Vielleicht trägt auch das Urlaubsfeeling und die größere Entspanntheit und Ruhe dazu bei...

Ideal ist es nach unserer Erfahrung, wenn man den Winter etwas verkürzen kann, indem man sich im Süden aufhält, z. B. auf den Kanaren (da haben wir ein halbes Jahr gelebt, wg. Heimweh aber doch zurückgekommen) und den Sommer dann an Nord- oder Ostsee!

Autofreie Inseln haben ihren besonderen Reiz, finden wir, daher leben wir ja auch auf Wangerooge, eine wunderschöne autofreie Insel mit vielen netten und kreativen Menschen!

Die Diagnose der Fibromyalgie ist nicht ganz einfach, weil es teilweise eine Ausschlußdiagnostik ist, gute Erfahrungen haben wir hier mit der Rheumaklinik Bad Bramstedt gemacht - das ist allerdings auch schon ca. 15 Jahre her...

Ihnen viel Erfolg mit Ihrem Antrag und alles Gute, vor allem Gesundheit!

Herzliche Inselgrüße

Elke und Erich B. Ries

Sonntag, 18.12.2016

Liebe Sabine M.,

vielen Dank für Ihre Nachricht! Wenn Sie an Fibromyalgie leiden und die Diagnose ärztlich gesichert ist, sollte es mit der Mutter-Kind-Kur klappen, so hoffen wir! Hier ein paar Hinweise, natürlich völlig unverbindlich, wir wollen und dürfen und können keine Rechtsberatung geben:

1. Die Rentenversicherung lehnt (aus Kostengründen, Ignoranz etc.) sehr, sehr häufig derartige Kur-Anträge erst einmal ab. Erster Tipp: Machen Sie einen schriftlichen Widerspruch gegen diese Verwaltungsentscheidung, damit muß sich die Rentenversicherung auseinandersetzen! Denken Sie bitte an die Widerspruchsfristen, meistens 4 Wochen. Sie können ggf. auch eine ausführliche Begründung nachliefern!

2. Bitten Sie den Arzt Ihres Vertrauens, den Antrag ebenfalls entsprechend zu begründen.

3. Im Idealfall haben Sie eine Rechtsschutzversicherung, wenn Ihr Widerspruch also nicht zum Ziel führt, steht Ihnen der Rechtsweg beim zuständigen Sozalgericht offen!

4. Das machen Sie am besten mit einem guten Fachanwalt für Sozialrecht, der erledigt das dann für Sie, Sie müssen ihn aber natürlich mit Infos unterstützen...

Bitte beachten Sie vor allem: Unsere eigene Erfahrung hat jetzt gezeigt, daß das Inselklima bei Fibromyalgie nicht förderlich ist, im Gegenteil! In diesem Punkt haben wir uns leider geirrt!

Bleiben Sie lieber im Süden, wo es wohl mehr trockene Sonnentage gibt als hier im Norden bei uns!

Wir haben unser Kapitel inzwischen korrigiert (S. oben).

Wir sind überzeugt, daß es Ihnen und Ihrer Familie nach einer Kur sicher erst einmal etwas besser gehen wird, deshalb: Geben Sie nicht auf, versuchen Sie, eine zu bekommen, die Aussichten sind sicher nicht schlecht! Widerspruch machen!

Wir sind jetzt ins Rentenalter gekommen und können wählen, wo wir wohnen möchten, dieses Privileg nutzen wir: Im Sommer in Deutschland, im Winter in Spanien.

Da die Symptome der Fibromyalgie nach unserer Erfahrung sehr von den klimatischen Bedingungen abhängen, sind Sie also mit Süddeutschland wahrscheinlich ganz gut dran, ganz sicher ist es dort für Sie besser als auf einer Nord- oder Ostseeinsel!

Vielleicht haben Sie die Möglichkeit, Ihren Urlaub in einem trockenen warmen Klima wie Spanien zu verbringen, das könnte helfen!

Wir drücken Ihnen alle Daumen, daß Sie im Laufe der Zeit mit der Fibromyalgie besser leben können als heute - mit der Mutter-Kind-Kur wird es klappen, hoffen wir!

Ihnen alles Gute und herzliche Grüße aus dem zur Zeit naßkalten Norden

Elke und Erich Ries